Un'estate nella luce: Camp Sundown by citrullo international

share on

Per pochi bambini il sole è un nemico mortale. Una rara malattia, Xeroderma Pigmentosum (XP), li costringe a vivere isolati, lontani dal mondo diurno dei loro coetanei. Questo non accade però a Camp Sundown, un campo estivo nello stato di New York creato dall'immaginazione e dalla tenacia dei loro genitori, che raccoglie pazienti da tutto il mondo. Qui prende forma un universo rovesciato, colmo d'incanto.

Per i bambini poter partecipare al campo vuol dire uscire dall'emarginazione, conoscendo persone che conducono una vita quotidiana simile alla loro, al riparo dal sole. E farsi degli amici: andare al campo è per loro la quasi unica possibilità di avere una vita sociale.

Carlo Hintermann e Daniele Villa della Citrullo International hanno passato tre estati a Camp Sundown per conoscere l'universo dei piccoli pazienti e delle loro famiglie, e realizzare il film documentario THE DARK SIDE OF THE SUN, recentemente presentato al Festival Internazionale del Film di Roma. Il film ha anche avuto la Menzione speciale Premio Solinas Documentario per il cinema 2009, in collaborazione con Apollo 11.

Per non presentarsi a mani vuote, Carlo e Daniele hanno organizzato ogni anno laboratori d'arte per i bambini del campo. Hanno quindi deciso di presentare al campo fin dal primo anno un laboratorio video, tenuto dallo stesso produttore, con esperienza di laboratori per l'infanzia e artista Mus-e Roma, e il montatore del film  Piero Lassandro, che ha partecipato alla costruzione del film fin dalla pre-produzione. Questo ha permesso di creare un clima di complicità e di avvicinarsi progressivamente ai nostri protagonisti, senza risultare degli 'intrusi'. Gli operatori avevano la loro telecamera, ma anche i bambini: un'occasione di misurarsi ad armi pari, e la possibilità per i bambini di realizzare due loro piccoli film, estremamente vitali. Negli anni seguenti si sono tenuti laboratori musicali (Aleksandar Zar Caric), di recitazione (Véronique Bouteille) e di collage, coordinati da Daniele Villa, con il supporto dell'Associazione Mus-e Roma Onlus, che intende rinnovare ogni anno - insieme a Mus-e Italia Onlus - quest'appuntamento di scambio tra la propria esperienza e quella della XP Society.

IL PROGETTO

Nel 2010 Daniele e Carlo sono riusciti a portare al campo una paziente italiana, Fatima, che non conosceva nessuno con la stessa malattia al di là di suo fratello e sua sorella minori. Per lei si è aperto un mondo nuovo.

Il progetto che presentano a Eppela è quello di fornire a Fatima, suo fratello Mhmed e Roberto, tre pazienti italiani, e ai loro famigliari più stretti la possibilità di partecipare al campo del 2012, pagando i voli aerei per New York a cinque persone.

Tutto questo per farli sentire meno soli e aprire loro nuove prospettive.

Grazie per il vostro contributo!

Qualche notizia in più:

GIRARE SENZA LUCI CONVENZIONALI

Una delle sfide produttive di The Dark Side of the Sun è stata quella di dover girare senza luci che emettessero raggi UV. Grazie alla collaborazione tra il direttore della fotografia Giancarlo Leggeri e Gianluca Bronzini della Società italiana Technolight è stato possibile sviluppare dei sistemi luminosi a LED con zero emissioni di raggi UV. Il progetto ha riguardato tanto la creazione di luci per le riprese quanto quella di giochi luminosi con i quali i bambini potessero interagire. Un altro apporto fondamentale è stato quello di Robert Selen di Lanterne volanti, grazie alla sua consulenza sono state usate luci a fiamma, non dannose per i malati di XP. Lanterne volanti, ninfee galleggianti e diverse candele decorative sono entrate così nell'universo visivo del film. Tutti le luci create per il progetto sono state donate alla XP Society e adesso fanno parte dell'universo magico di Camp Sundown.

LA MALATTIA

Lo Xeroderma Pigmentosum è una malattia, estremamente rara, che consiste principalmente in una deficienza della Nucleotide Excision Repair (NER), ossia della capacità delle cellule umane di riparare i danni provocati dall'esposizione ai raggi ultravioletti. Questo comporta nei pazienti di XP un'esposizione ai tumori della pelle mille volte superiore rispetto a quella di un soggetto sano. Non si può guarire da questa malattia. I raggi ultravioletti, principalmente provenienti dal sole, ma anche generati da alcuni sistemi di illuminazione artificiale, sono sempre e comunque dannosi per i malati; non esiste un livello di esposizione sicura ai raggi ultravioletti e i danni sono cumulativi: maggiore è l'esposizione, peggiori le conseguenze. Le aspettative di vita di un malato di XP sono molto basse. Questo costringe i malati a una vita letteralmente rovesciata, che si svolge principalmente di notte. Dove finisce la giornata di un bambino sano comincia quella di un bambino affetto da XP.